Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atención, se destaca que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.
Al ser consultada por el circuito de atención en la Unidad de EPF en el Cemafe, detalló que los pacientes llegan a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a través de la derivación de otros efectores de salud, o solicitando turno a través al mail enfermedadespocofrecuentes@santafe.gov.ar
También detalló que “cada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafe, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.
“Además se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, para acompañar la transición de la niñez a la adultez”, finalizó Lucía Chiarvetti.
En datos
Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Además hay más de 6000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, 1 de cada 13 personas.
El 5% de la población mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.
Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
